Las personas con discapacidad toman protagonismo en su día

«A medida que el mundo se recupera de la pandemia, debemos asegurarnos de que las aspiraciones y los derechos de las personas con discapacidad se incluyan y se tengan en cuenta en un mundo post-Covid que sea inclusivo, accesible y sostenible. Esta visión solo se logrará si se consulta activamente a las personas con discapacidad y a las organizaciones que las representan».

Esta frase es del secretario general de las Naciones Unidas, António Guterres. El Día Internacional de las Personas con Discapacidad fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resolución 47/3. El objetivo es promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades en todos los ámbitos de la sociedad y el desarrollo, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

El 11 de junio de 2019, António Guterres lanzó la Estrategia de las Naciones Unidas para la Inclusión de la Discapacidad, que está en concordancia con su compromiso de hacer que las Naciones Unidas sean una organización inclusiva para todos. Con esta estrategia, las organizaciones del sistema de la ONU reafirman que «la realización plena y completa de los derechos humanos de todas las personas con discapacidad es un componente inalienable, indisociable e indivisible de todos los derechos humanos y libertades fundamentales».

¿Qué estamos haciendo en España? Desde OKSALUD, preguntamos qué hacen y reclaman hoy en España las asociaciones civiles con motivo de esta jornada del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, que se conmemora cada 3 de diciembre, y qué destacan de este 2021 que llega a su recta final.

ASPACE

ASPACE agrupa a las principales entidades de atención a la parálisis cerebral. Cuenta con 20.400 personas asociadas, 5.300 profesionales y cerca de 1.700 voluntarios en 85 entidades y en 230 centros de atención directa.

Con motivo del Día Mundial del Voluntariado que celebrarán este 5 de diciembre han lanzado #LoQueMeDas, la campaña del Movimiento ASPACE para agradecer” la inestimable labor del voluntariado con las personas con parálisis cerebral” y «sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del voluntariado para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, en especial de las personas con parálisis cerebral».

CERMI

El Comité Español de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación CERMI Mujeres han exigido a todos los partidos políticos, mediante un manifiesto, su apoyo «sin fisuras» a la renovación del artículo 49 de la Constitución Española de 1978 porque ni la terminología empleada ni el contenido «están alineados con la visión plena de derechos humanos, que es el único abordaje admisible en relación con la discapacidad».

Así, el movimiento CERMI aboga por la eliminación de expresiones «hirientes e insostenibles» para referirse a las personas con discapacidad. El proyecto de reforma llegó a las Cortes Generales en primavera y espera ser debatido y tramitado en los próximos meses, si reúne las mayorías suficientes.

COCEMFE

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), fundada en 1980, es, según explica su presidente, Anxo Queiruga, “la entidad con mayor representación del país de personas con discapacidad física y orgánica y cuenta con cobertura en todo el territorio nacional, englobando las principales organizaciones de enfermedades crónicas”. Su propósito es conseguir una sociedad inclusiva que garantice el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica.

En este día, al igual que Naciones Unidas, apuestan por una reconstrucción post Covid «inclusiva, accesible y sostenible» y reclaman «un calendario sin desigualdades para las 2,5 millones de personas» que representan. COCEMFE, junto al resto de organizaciones de personas con discapacidad agrupadas en el CERMI, pide que se reforme el artículo 49 de la CE.

«El hito más destacado de 2021 es la capacidad de adaptación y de transformación de todas nuestras organizaciones para que, a pesar del Covid, consiguiéramos seguir desarrollando e incluso ampliando nuestra acción. La estrategia de vacunación no priorizó a todas las personas con discapacidad física y orgánica en situación de mayor riesgo, quienes, además, seguimos encontrando una peor situación que antes de la pandemia en cuestiones como la accesibilidad, la educación, la atención sociosanitaria o el empleo. Por eso, hemos intensificado al máximo el trabajo y exprimido los recursos disponibles para volcarnos en defender los derechos de nuestro grupo social», asevera Queiruga.

Confederación Salud Mental España

La Confederación Salud Mental España agrupa a las principales asociaciones de discapacitados con enfermedad mental y a sus familiares. Cuenta con más de 40.000 socios y pertenece a CERMI, por lo que se adhiere, como cada año, al manifiesto de esta entidad.

La Confederación Salud Mental España también considera que el hito de este 2021 es la reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.

«Desde Salud Mental España, valoramos positivamente el objetivo de esta reforma. Era fundamental cambiar el actual sistema en el que predomina la sustitución en la toma de decisiones, por otro basado en el respeto a la voluntad y las preferencias de la persona. Es algo que desde la confederación llevamos mucho tiempo reclamando. Otro aspecto positivo de la reforma es que contempla la incorporación de mecanismos de revisión periódica de las medidas de apoyo y de referencias a la voluntad, deseos y preferencias de la persona», ha declarado su presidente, Nel González Zapico.

CNSE

La Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) nació en 1936 y actualmente está integrada por 17 federaciones, una por cada comunidad autónoma, además de la ciudad autónoma de Melilla que, a su vez, mantienen afiliadas a 106 asociaciones provinciales y locales. «Nuestro propósito es dignificar la vida de todas las personas sordas trabajando, para ello, desde cuatro vertientes: la defensa y la reivindicación de los derechos de las personas sordas y de sus familias en cualquier ámbito de la vida; la protección y la promoción de la lengua de signos española y de la lengua de signos catalana; el fortalecimiento e impulso de la red asociativa de personas sordas; el refuerzo y la preservación de la calidad de los servicios para las personas sordas y sus familias», destaca su presidente, Concha Díaz Robledo.

Como cada año, tienen previsto sumarse a las reivindicaciones e iniciativas del CERMI estatal, donde la CNSE ocupa una de las vicepresidencias. Por otro lado, participan en el acto «Reparación a las Mujeres y Niñas con Discapacidad, víctimas de las Esterilizaciones Forzosas», que estará presidido por la ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ione Belarra, y en el coloquio «Otras formas de violencia contra las mujeres: violencia institucional y violencia vicaria», organizado por la Delegación del Gobierno contra la Violencia de Género.

Este año, el mayor logro a nivel legislativo para las personas con discapacidad y para las personas sordas ha sido la promulgación de la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. «En cuanto a las personas sordas, esta ley reconoce su derecho a entender y ser entendidas en cualquier actuación que se lleve a cabo dentro en un proceso judicial, lo que supone contar con interpretación en lengua de signos y los medios de apoyo a la comunicación necesarios» y, además, «se permitirá la participación de un profesional experto/a que a modo de facilitador realice tareas de adaptación y ajuste necesarias para que la persona con discapacidad pueda entender y ser entendida», detalla Díaz.

FEDACE

En España hay más de medio millón de personas con Daño Cerebral, ya sea por un ictus, un traumatismo craneoencefálico o un tumor cerebral; entre otras causas. El Daño Cerebral cambia de un modo súbito e imprevisto su vida y la de sus familiares.

Para apoyar a todos ellos, existe la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE). Concretamente, «para la mejora de su calidad de vida y su plena inclusión en la sociedad, logrando que una vida salvada merezca ser vivida con dignidad», resalta Mar Barbero, directora de FEDACE, que representa y dinamiza al Movimiento Asociativo de personas con Daño Cerebral y sus familias desde hace más de 25 años, agrupando a 46 entidades sociales y a más de 11.000 socios en toda España.

En el Día Internacional de las personas con Discapacidad, haremos el acto de presentación del Cuaderno FEDACE «Defensa de Derechos de las personas con Daño Cerebral y sus familias», elaborado con la coordinación técnica de Fundación Aequitas. Esta publicación busca dar herramientas para defender las cuestiones relativas al derecho privado y a la capacidad jurídica de las personas con Daño Cerebral y sus familias.

La celebración el 26 de octubre del Día Nacional del Daño Cerebral fue un enorme éxito de participación. Personalidades y organizaciones del ámbito de la discapacidad, sanitario, jurídico, de la cultura, de la policía, de las Fuerzas Armadas, del deporte y de la sociedad civil, así como políticos de diversidad de partidos, se sumaron a la celebración de este día.
El manifiesto reivindicativo del Día Nacional del Daño Cerebral, leído íntegramente por primera vez por personas con daño cerebral, acumula a día de hoy más de 10.000 reproducciones.

FEDER

El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, está orgulloso este 2021 que llega a su recta final, entre otros hitos, de contar con el compromiso por parte de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carolina Darias, de revisar y actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras 2022.

Las enfermedades raras son las más desconocidas y pueden afectar tanto al ámbito físico como al intelectual de la persona. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nació en 1999 con el objetivo de ser altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España. Representa a más de 1.300 patologías y a más de 100.000 personas, trabajando junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).

“Desde FEDER siempre nos adherimos públicamente a este día desarrollando nuestro propio posicionamiento y acompañando al colectivo también en actos organizados por nuestro tejido asociativo y alianzas como CERMI, más aún teniendo en cuenta que el 80% de nuestro colectivo también convive con discapacidad”, explica Carrión.

FIAPAS

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) surgió en 1978 para dar respuesta a las necesidades que se plantean a las familias de las personas con discapacidad auditiva y a las propias personas sordas. Tras más de 43 años de historia, «constituye en la actualidad la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas» de España, según explica su presidente José Luis Aedo.

Durante esta jornada tienen previsto ofrecer el testimonio de las personas del Movimiento Asociativo de Familias FIAPAS que recientemente acompañaron, a través de vídeo grabado, al presidente de FIAPAS, en su comparecencia ante la Comisión de Políticas de Apoyo a la Discapacidad en el Senado. En esta pieza audiovisual reivindican que «no quieren ser invisibles», solicitan «ser escuchados» y reclaman recursos de apoyo a la audición y a la comunicación oral para ser ciudadanos como los demás. Además, FIAPAS se ha adherido al manifiesto del CERMI.

En este año 2021, recuerdan que en la pandemia han emergido nuevas barreras de comunicación para ellos y resaltan que la dependencia de las tecnologías y de los entornos virtuales “han ocasionado importantes limitaciones y perjuicios para las personas con sordera”, lo que les ha llevado a un incremento en su acción de incidencia política y social. A ello se suma la acción en torno a que el alumnado con discapacidad auditiva no viera vulnerado su derecho a la educación en esta nueva era digital.

Aedo ha destacado también de este año el acuerdo de colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad (Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030) para avanzar en la prevención y el diagnóstico de la sordera, así como de las Discapacidad Asociadas (DA+). En la parte de Comunicación, la nueva edición de su campaña «Que lo escuche todo el mundo», con el lema de «Redes más sociales». «Con gestos tan sencillos como activar el subtitulado o utilizar el chat podemos ayudar a crear unas «Redes más Sociales», ha concluido el presidente.

ONCE

La Fundación ONCE para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad nació en 1988, por acuerdo del Consejo General de la ONCE, como un instrumento de cooperación y solidaridad de los ciegos españoles hacia otros colectivos de personas con discapacidad para la mejora de sus condiciones de vida. Además de la propia ONCE, como entidad fundadora, están presentes en la Fundación ONCE, a través de su Patronato, máximo órgano de gobierno, las principales organizaciones de personas con discapacidad de España. También forma parte de él el CERMI.

Para alcanzar su misión de contribuir a la plena inclusión social de las personas con discapacidad, contribuyendo a hacer efectivo el principio de igualdad de oportunidades y no discriminación, determina tres objetivos o fines principales: la promoción de la plena integración laboral de las personas con discapacidad: la promoción de la cualificación profesional, competencias laborales y habilidades personales y profesionales, como factores determinantes del nivel de empleabilidad de las personas con discapacidad y, por tanto, en el proceso de integración laboral; y la promoción de la accesibilidad universal y el diseño para todos.

Este 2021 han editado un vídeo que resume «la actividad solidaria de la fundación para el cumplimiento de sus fines», destacan.

Plena Inclusión

Plena inclusión es la Confederación Española de organizaciones que trabajan por los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y discapacidades del desarrollo (autismo, parálisis cerebral y otros) y sus familias. Agrupa a 940 asociaciones de 17 comunidades autónomas, más Ceuta y Melilla. Gestiona más de 4.000 centros y servicios donde se apoya a 150.000 personas con discapacidad intelectual.

«Hemos lanzado durante la Semana de la Discapacidad una campaña de celebración de los hitos conseguidos por el movimiento asociativo, sobre todo en el terreno en el avance de derechos; y de reivindicaciones sobre lo que queda por conseguir. El eslogan es ‘Hitos y Retos’», explica el presidente de Plena inclusión España, Santiago López.

«Los hitos y restos han sido varios y muy importantes y se explican en la campaña», destaca López quien, a renglón seguido añade: «quizás destacaríamos la constitución de la Plataforma Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad Intelectual, una coordinadora que agrupa a miles de personas con discapacidad intelectual que han hecho una apuesta clara por el coliderazgo y la autorrepresentación».

PREDIF

PREDIF es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito estatal, declarada de utilidad pública, que representa, realiza programas y promueve acciones a favor de más de 100.000 personas que tienen grandes discapacidades físicas. Cuenta con una experiencia de más de 30 años a través de sus federaciones miembro Federación Nacional ASPAYM, COAMIFICOA, Confederación ECOM y siete PREDIF de ámbito autonómico

«PREDIF es hoy un referente en materia de turismo accesible, preside la Comisión de Turismo y Ocio inclusivos del CERMI, y sus protocolos y criterios en el ámbito de la accesibilidad son los consensuados por todo el sector de la discapacidad. Asimismo, en los últimos años PREDIF está desarrollando proyectos de asistencia personal, convirtiéndose en entidad referente también en este ámbito», destaca su responsable de Comunicación, María Hernández Izquierdo.

Para esta jornada van a desarrollar la campaña #xderecho en redes sociales sobre los derechos de las personas con discapacidad, «resaltando que no pedimos que se cumplan, sino que exigimos que se contemplen sin opciones».

De este 2021 que termina destacan como hito la puesta en marcha, junto a la Secretaría de Estado de Turismo, de la figura de la asistencia personal en el destino, para turistas con necesidades de apoyo.